“ინტელექტუალური გოგონების“ დაავადება

ელენე ჩაჩავა

დაავადების დიაგნოსტირებას ზუსტად ერთი თვე დასჭირდა. თავდაპირველად გოგონამ ჩათვალა, რომ ოფთალმოგიური პაციენტი იყო. მრავალი ანალიზისა და კვლევის შედეგად ზუსტი დიაგნოზიც დაუსვეს. ახლა მარიამი მრავალმხრივი სკლეროზის რისკის მატარებელი ნევროლოგიური პაციენტია.

 

 მრავალმხრივი სკლეროზი ნერვული სისტემის იმუნიტეტის დასუსტებას  ჰქვია. დაავადება ქრონიკულია.  სიმპტომები მოულოდნელად იჩენს ხოლმე თავს და ძირითადად  გრძნობის ორგანოებს აზიანებს. დაავადებამ შეიძლება დროებით მხედველობის დაკარგვა ან გამოსახულების გაორება გამოიწვიოს. ხანდახან პაციენტს გემოს აღმქმის დისფუნქციაც ეწყება.

მრავალმხრივი სკლეროზის ჩამოყალიბებას ნივთიერება მიელინის რღვევა იწვევს. მიელინი ადამიანის ნერვული უჯრედების საფარია და პასუხს აგებს ტვინიდან წამოსულ  ნერვულ სიგნალებზე. მიელენის დაშლა მხედველობის, მოძრაობის ფუნქციის  და აღქმის დაკარგვას იწვევს. პირველი შეტევა ყველაზე ძლიერია. პაციენტებში შემდგომი სიმპტომების განსაზღვრა წინასწარ  შეუძლებელია. დამახასიათებელია რემისია (ავადმყოფობის დროებითი შეჩერება). დღესდღეობით, მეცნიერებისთვის უცნობია დაავადების გამომწვევი ზუსტი მიზეზი. ნეირომედიცინის პროფესორის, მარინე ჯანელიძის ნევროლოგიურ ენციკლოპედიაში წერია, რომ 2013 წლის სტატისტიკით,მსოფლიოში სამ მილიონამდე ადამიანია დაავადებული.დაავადება მხოლოდ ზომიერი კლიმატის ქვეყნებშია გავრცელებული-ჩრდილოეთ ამერიკასა და ევროპაში. „პაციენტების 98 % უმაღლესი განათლების მქონე 20-დან 40 წლამდე ქალები არიან.“ამბობს ნევროლოგიურ მეცნიერებათა დოქტორი, ნინო მიქავა.  გამონაკლისი არც საქართველოა. „ჩვენ, ექიმები მრავალმხრივ სკლეროზს „ინტელექტუალური გოგონების“  ავადმყოფობას ვეძახით. ეს განუკურნებელი, ქრონიკული დაავადებაა. თანამედროვე მედიცინას მასთან ბრძოლა მხოლოდ საწყის ეტაპზე შეუძლია. ამიტომ, სასიცოცხლო მნიშვნელობისაა მკურნალობის დროულად დაწყება, მაგრამ ჩემი პაციენტების უმრავლესობა ხარჯებს ვერც კი უმკლავდება. იაფი ალტერნატივა მხოლოდ ჰორმონალური პრეპაარტებით მკურნალობაა, თუნდაც პრედნიზოლონით, რაც  ჯანმრთელობისთვის სხვა რისკებთანაა დაკავშირებული.“-თქვა მიქავამ.

საწყის ეტაპზე მრავალმხრივი სკლეროზის მკურნალობას მინიმუმ ორწლიანი კურსი სჭირდება. აუცილებელია  თავის ტვინის ყოველთვიური მაგნიტურ-რეზონანსული  ტომოგრაფია(მრტ). ერთი მრტ კვლევის პროცედურა 700 ლარი ღირს. პაციენტი საჭიროებს ლაბორატორიულ კვლევას მოლეკულურ დონეზე. ამის ტექნიკური საშუალება საქართველოში კლინიკებს არ გააჩნიათ.  გარდა ამისა,  ქვეყანაში ერთი სამკურნალო პრეპარატია დარეგისტრებული. ეს არის ე.წ. ინტერფერონი (ცილოვანი პრეპარატი) ანუ იმუნიტეტის გამაძლიერებელი „ავონექსი,“ რომლის ყოველთვიური დოზის ღირებულება 1700 ლარია. სხვა პრეპარატები „კლადრიბინი“ და „რებიფი“ ქართულ ლიცენზიას არ ფლობენ. კოლადრიბინი რუსეთში , დიდ ბრიტანეთსა და ავსტრალიაში რეგისტრირებულია, თუმცა ა.შ.შ-ში ამ პრეპარატზე ჯერ კიდევ ექსპერიმენტები ტარდება. ამერიკის საკვებისა და წამლის ფედერალურმა სააგენტომ კლადრიბინი კიბოს გამომწვევ პოტენციურ მედიკამენტად დაასახელა, რომელიც უკუჩვენების ეფექტის დახვეწას საჭიროებს.  ლიცენზიის არქონის გამო საქართველოში ამ მედიკამენტების შემოტანა უკანონოა. „საქართველოში მრავალმხრივი სკლეროზით დაავადებული ადამიანები უამრავ პრობლემას აწყდებიან, განსაკუთრებით ფინანსურს,“ თქვა მიქავამ, „არ არსებობს ოფიციალური სტატისტიკა, თუმცა , ჩვენი დაკვირვებით პაციენტთა რაოდენობა პროგრესირებს, ბოლო ხუთი  წლის განმავლობაში  რიცხვმა 250-ს მიაღწია.“

დაავადების მკურნალობის ხარჯებს სადაზღვევო კომპანიები არ ანაზღაურებენ. არც სახელმწიფოს გააჩნია სუბსიდირების პროგრამა. მკურნალობის ერთადერთი საშუალება უცხოური ფარმაცევტული კომპანიების ექსპერიმენტებში მონაწილეობის მიღებაა. ექპერიმენტულ კვლევებს ქართველი ექიმი ნევროლოგები ზედამხედველობენ. ფარმაცევტული კომპანიები ხეჩინაშვილის სახელობის საუნივერსიტეტო კლინიკასთან თანამშრომლობენ.

მრავალმხრივი სკლეროზი ქრონიკული დაავადებაა და შესაბამისად სადაზღვევო კომპანიების მიერ ასანაზღაურებელი ხარჯების ჩამონათვალში, როგორც წესი არ შედის. „ჩვენ მკაცრად ვაფასებთ ფინანსურ რისკებს. კომპანია ვერ შესთავაზებს კლიენტს ისეთ მომსახურებას, რომელიც ინტერფერონით მკურნალობას და მრტ-თი ყოველთვიურ დიაგნოსტიკას გულისხმობს,“ამბობს სადაზღვევო კომპანია „ირაოს“ კორპორატიული გაყიდვების აგენტი, ნატალია ტაკიძე, „ჩვენ კერძო ორგანიზაცია ვართ. ვფიქრობ ეს სახელმწიფოს მოვალეობაა.“

შრომის, ჯანმრთელობის და სოციალური დაცვის სამინისტროს  ცხელი ხაზის ოპერატორი მომენტალურად გადაგამისამართებთ ნევროლოგიურ კლინიკებში, სადაც კვლევები მიმდინარეობს.

 მრავალმხრივი სკლეროზის მონოთერაპიულ  საექსპერიმენტო კვლევებს მსოფლიოს უმსხვილესი ფარმაცევტული კომპანიები „მერცკ სერონო“ და „ნოვარტისი“  ატარებენ. პაციენტები შესაბამისი დიაგნოზით ე.წ. „ინფორმირებული თანხმობის“ კონტრაქტს აწერენ ხელს. უპირატესობას კომპანიები დაავადების საწყის ეტაპზე მყოფ პაციენტებს ანიჭებენ. კვლევის მიზანი საცდელი ან უკვე მომხმარებაში არსებული პრეპარატის დახვეწა და ავადმყოფობაზე მონიტორინგია.  კომპანიები უზრუნველყოფენ ყველა შესაძლო დანახარჯს. მსგავსი კვლევები 2009 წლიდან მიმდინარეობს ხეჩინაშვილის კლინიკაში.  ამ დროისათვის კვლევაში თერტმეტ გოგონას აქვს მონაწილეობა მიღებული. 25 წლის მარიამიც ერთ-ერთი ასეთი პროგრამის მონაწილეა.  გოგონა მკაცრი კონტროლის ქვეშაა. გადის ყოველთვიურ ლაბორატორიულ შემოწმებას. ანალიზებს ზედამხედველი ნევროლოგი ფარმაცევტული კომპანიების უცხოურ ლაბორატორიაში აგზავნის . პაციენტის ჯანმრთელობის შეფასებაც დასკვნის სახით უცხოეთიდან მოდის.

მარიამი თავს ახლა უკეთ გრძნობს. დაავადება რეგრესირებადია და სტაბილურ ფაზაში გადადის.მკურნალობის დაწყების შემდეგ,  შეტევაც არ ჰქონია. ამბობს, რომ „ავონექსი“-ს ფასი მისი ერთი თვის ხელფასია.  ამიტომ დათანხმდა პროგრამაში მონაწილეობას. თუმცა, კონტრაქტის გაწყვეტა ნებისმიერ დროს შეუძლია.